Σκλήρυνση κατά πλάκας

Τι σημαίνει για εσάς η σκλήρυνση κατά πλάκας; Ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα που αντιμετωπίσατε;

Το 1868, ο Jean-Martin Charcot ήταν ο πρώτος που αναγνώρισε τη σκλήρυνση κατά πλάκας –ΣΚΠ- ή όπως είναι πλέον γνωστή πολλαπλή σκλήρυνση. Είναι μία χρόνια ασθένεια η οποία προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και πιο συγκεκριμένα τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Η νόσος αυτή φαίνεται να προτιμά τις γυναίκες σε αναλογία 3:1 και η ηλικία που παρουσιάζεται συνήθως είναι από 20 - 40 ετών, ενώ τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί μειωτική τάση στην ηλικία έναρξης της ασθένειας.
Στην πολλαπλή σκλήρυνση, το περίβλημα που προστατεύει τις νευρικές ίνες (μυελίνη) καταστρέφεται, με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η μετάδοση μηνυμάτων από τον εγκέφαλο προς το σώμα αλλά και το αντίστροφο. Τα συμπτώματα έναρξης της ασθένειας και οι βλάβες που επέρχονται μπορεί να είναι μόνιμες ή αναστρέψιμες και διαφέρουν ανάλογα με το μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος που επηρεάζεται. Γι’ αυτό η πολλαπλή σκλήρυνση παρομοιάζεται ως η ασθένεια «δακτυλικό αποτύπωμα».
Τα παραπάνω είναι ένας συμπυκνωμένος Ιατρικός ορισμός που διαβάζοντας τον σήμερα, μετά από 21 χρόνια του πρώτου συμπτώματος της πολλαπλής σκλήρυνσης, φαίνεται τόσο οικείος και συγχρόνως τόσο ξένος. Όλα λοιπόν ξεκίνησαν τότε που ξύπνησα με το δεξί μου μάτι να έχει θολή όραση. Η πρώτη μου κίνηση, ήταν να επισκεφτώ οφθαλμίατρο που διέγνωσε οπτική νευρίτιδα. Ακολούθησε η μαγνητική τομογραφία που έδειχνε “εστίες απομυελινωτικής νόσου”. Ιδέα δεν είχα τι σήμαινε... Οι απόψεις των γιατρών ήταν αντικρουόμενες ως προς την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής. Τα συμπτώματα με ξέχασαν για αρκετά χρόνια - ή κι αν παρουσιάζονταν ήταν άνευ σημασίας - κι έτσι η ζωή μου συνεχίστηκε στον ίδιο ρυθμό.
Τα τέλη του 2007, εμφανίστηκε νέο σύμπτωμα (τράβηγμα στην μέση) που επηρέασε την κινητική μου λειτουργικότητα και πλέον διαγνώστηκα «επισήμως» με πολλαπλή σκλήρυνση. Πήγαινα ανά 6μηνο στο νευρολόγο μου, έπαιρνα φαρμακευτική αγωγή, έκανα φυσιοθεραπεία και κολύμπι κι η κλινική μου εικόνα παρέμενε σταθερή. Δεν κρύβω ότι τα συναισθηματικά στάδια που πέρασα ήταν ζόρικα. Ένιωθα ενοχές κι ότι «κάτι είχα κάνει λάθος», αναρωτήθηκα «γιατί σε μένα;» αλλά η απάντηση που έδινα ήταν «γιατί όχι σε μένα;». Εναλλάσσονταν ο θυμός και η αυτολύπηση, φοβόμουν το αύριο και πενθούσα κάθε φορά για την απώλεια μιας κίνησης που δεν μπορούσα πια να κάνω. Με την πάροδο του χρόνου πέρασα κι από το στάδιο που όλη μου η ζωή περιστρεφόταν γύρω από την πολλαπλή σκλήρυνση και γνωρίζοντας ότι είναι μία πολυπαραγοντική χρόνια ασθένεια, πίστεψα ότι όσο πιο πολλά κάνω τόσο πιο γρήγορα θα είναι τα αποτελέσματα. Έτσι λοιπόν δοκίμασα: πιλάτες, ρεφλεξολογία, θεραπευτική ιππασία, σιάτσου, γιόγκα, ψυχοθεραπεία, αστρικά ταξίδια, ανθοϊάματα, μεταβολομική, μεσεγχυματικά βλαστοκύτταρα, ομοιοπαθητική και δεν μπορώ να θυμηθώ τι άλλο. Έχοντας αρνητική στάση για τα φάρμακα, το νευρολόγο που δεν «άκουγε», τον επιτήδειο ομοιοπαθητικό και την πλύση εγκεφάλου από το ίντερνετ πίστεψα ότι μπορώ να τα καταφέρω και να νικήσω την πολλαπλή σκλήρυνση. Έτσι, για περίπου 2 χρόνια απαρνήθηκα τη φαρμακευτική αγωγή. Όπως όμως λέει και ένα αγαπημένο μου πρόσωπο «το θηρίο δεν πρόκειται να το νικήσεις πετώντας του χαλίκια». Με τη στήριξη της οικογένειάς μου πήγα σε μία εξαιρετική νευρολόγο που της χρωστάω πολλά.

Πως είναι η καθημερινότητα ενός ανθρώπου με σκλήρυνση;

Καθώς τα χρόνια περνούσαν, σταδιακά η βάδιση μου έγινε ασταθής, η λειτουργικότητα των άνω και κάτω άκρων επιβαρυνόταν και οι αποστάσεις που μπορούσα να περπατήσω περιορίστηκαν λόγω κόπωσης. Όσο κι αν αυτό με τρόμαζε, όφειλα να προσαρμόσω τη ζωή μου στο νέο τρόπο λειτουργίας του κορμιού μου. Σας εξομολογούμαι ότι σήμερα που αδυνατώ να περπατήσω και χρησιμοποιώ ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο νιώθω πιο ελεύθερη, πιο ανεξάρτητη και μπορώ να συμμετέχω ενεργά στην κοινωνική ζωή. Το αμαξίδιο, το ακουστικό, το ΠΙ, το μπαστούνι, κι άλλα που ντρεπόμαστε ή φοβόμαστε να τα χρησιμοποιήσουμε, είναι εργαλεία που βελτιώνουν τη ζωή μας.

Πώς επηρεάζει η πανδημία COVID-19 τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Δυστυχώς η χώρα μας είναι πολλά χρόνια πίσω σε θέματα ενσωμάτωσης των ανάπηρων και χρόνιων ασθενών. Αυτό έγινε πιο εμφανές την εποχή της καραντίνας, αφού τα περισσότερα νοσοκομεία έγιναν για τους ασθενείς με κορονοϊό και δεν προβλέφθηκε το πως οι χρόνιοι ασθενείς μπορούν να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα και τις θεραπείες τους. Όμως και τα ανάπηρα άτομα, αντιμετωπίσαμε πολλές δυσκολίες στην επικοινωνιακή και δομική προσβασιμότητα για παράδειγμα τα λυόμενα κέντρα αναφοράς που στήθηκαν, δεν ήταν προσβάσιμα.

Οι σημερινές θεραπευτικές μέθοδοι μπορούν να προσφέρουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής σε έναν ασθενή;

Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει ίαση για την πολλαπλή σκλήρυνση, όμως γίνονται τόσες πολλές παράλληλες έρευνες που μόνο ελπίδα μπορούν να μας δώσουν. Οι γιατροί είναι πολύ πιο ενημερωμένοι, υπάρχουν φάρμακα για τη βελτίωση των συμπτωμάτων μας που μας κάνουν πιο λειτουργικούς.

Υπάρχουν στις μέρες μας ειδικά σωματεία και σύλλογοι που μπορεί κάποιος να απευθυνθεί και να ζητήσει βοήθεια;

Υπάρχουν σύλλογοι είτε για την πολλαπλή σκλήρυνση είτε για την βλάβη που μας έχει προκληθεί κι ανάλογα με τον αυτοπροσδιορισμό μας, με ένα κλικ μπορούμε να ενημερωθούμε κι αν μας εκφράζει να γίνουμε μέλη.

Κλείνοντας το μοίρασμα του βιώματος μου μαζί σας, αυτά που έκανα για να έχω ποιοτική ζωή ήταν: να αποδεχτώ ότι χρειάζεται να συνεργάζομαι με τους γιατρούς και να δοκιμάσω φαρμακευτικά σχήματα για να καταλήξουμε σε αυτό που μου ταιριάζει. Να ξεκουράζομαι, να επιλέγω σωστά τη διατροφή μου, να κάνω την άσκηση που μου ταιριάζει - χωρίς όμως να καταπονούμαι. Να ακούω το σώμα μου, να επιλέγω τους ανθρώπους που θα βρίσκονται δίπλα μου, να λέω «όχι», να είμαι ευέλικτη και προσαρμοστική στην καθημερινότητα μου. Όποια και αν είναι η εξέλιξη της δικής σας πολλαπλής σκλήρυνσης, μην εγκαταλείψετε τον εαυτό σας, βρείτε το δικό σας τρόπο διαχείρισης της. Υπήρξαν και θα υπάρξουν στιγμές χαράς κι ευτυχίας αλλά και στιγμές με αγωνία και πόνο – τόσο ψυχικό όσο και σωματικό. Ποιος άνθρωπος όμως δεν πόνεσε; Ποιος δεν αγωνίζεται καθημερινά για τη ζωή του;